¿Pueden los padres percibir los disturbios precoces de la comunicación en el bebé?

01/06/2009

Ésta es una pregunta que fue muy debatida a fines de los años 90. Pero la experiencia de los terapeutas, durante las anamnesis, así como diversos estudios más recientes, probaron que los padres de niños que sufrieron más tarde de autismo percibían muy bien, desde los primeros meses de la vida, que su bebé no se comportaba de manera habitual.

En efecto, a pesar de que la sintomatología característica del síndrome autístico esté raramente completa antes de la edad de 3 años, el testimonio de los padres indica que en el 88 % de los casos antes de 2 años y en el 55 % de los casos antes de 1 año, ellos habían percibido « que algo no andaba bien con su niño ». Sin embargo, los profesionales de la infancia, y en particular los médicos y los pediatras, intentaban tranquilizarlos, diciéndoles que « aquello pasaría », « que iba a crecer », y « que no había que ser tan ansiosos ».

Frecuentemente, en las anamnesis realizadas con padres de niños que habían tenido más tarde disturbios autísticos, los terapeutas encontraban sospechas de deficiencias visuales o auditivas durante el primer año de vida. Éstas habían sido verificadas en los planos sensorial y cortical, por ejemplo, practicando « potenciales evocados » auditivos y visuales, que probaban que el niño veía y oía normalmente, al menos desde el punto de vista sensorial. En esos casos, todo el mundo quedaba perplejo, y el tiempo pasaba, un año y medio a dos años en promedio, antes de que la aparición de síntomas característicos de la serie autística, permitiesen comprender que no se trataba de un problema sensorial sino de un problema de comunicación.

De este modo, las familias eran orientadas hacia tratamientos adaptados cuando los niños tenían ya 4 y a veces hasta 5 años de edad. 4 ó 5 años se considera actualmente como muy tarde, ya que existe un amplio consenso de que las intervenciones deberían ser lo más tempranas posibles. Numerosos estudios recientes han probado que la evolución de los niños tratados precozmente de manera adecuada es mucho más favorable.

Es en este punto donde quedan muchos progresos por hacer.

Aunque el diagnóstico de « disturbios invasivos del desarrollo del espectro autístico » no pueda ser establecido, según las normas internacionalmente reconocidas por la OMS antes de la edad de 3 años, toda la evidencia clínica de estos últimos años prueba que la organización autística comienza muy temprano, y la mayor parte de las veces, desde el nacimiento.

Hasta hace algunos años, el terapeuta sólo disponía de la narración de los padres para establecer la historia del origen de los disturbios. Sabemos que la memoria siempre nos traiciona, en que ella es sólo la reconstrucción que efectuamos de los hechos recordados, interpretándolos en un momento posterior. Así, los padres frecuentemente narraban que el bebé había estado muy bien, hasta un momento preciso, que correspondía a algún evento familiar, que había causado el comienzo de los disturbios.

El mito de los orígenes del autismo

Este es el título de un artículo que consagré hace algún tiempo a este fenómeno que me interesó: las narraciones de los padres de niños que presentaban un síndrome autístico se parecían mucho entre ellas.

Así, durante varios años, acumulé y comparé los hechos que los padres presentaban, en su recuerdo, como los que habían causado los disturbios en el niño. Poco a poco me pareció que tales hechos, a los que no me parecía posible otorgarles la calidad de factores etiológicos que le atribuían los padres, podían todos organizarse en una estructura común: en efecto, a pesar de las diferencias, siempre se trataba de rupturas, ausencias, hospitalizaciones, mudanzas, en fin, historias en las que « alguien se ausentaba », y frecuentemente, se trataba de ausencias de la madre. El segundo punto común entre todas estas narraciones se encontraba en el hecho de que el evento se producía siempre durante el segundo año de vida del niño.

Esta estructura común me pareció muy interesante, no para atribuirle la calidad de factor etiológico de los disturbios del niño, sino para considerar estas narraciones como un mito, en el sentido que Lacan da al mito: una ficción que tiene estatuto de verdad.

Considerada en esos términos, las narraciones de los padres nos enseñaban algo especialmente valioso: esta manera de decir que los disturbios comenzaban con el hecho de que « alguien se ausentaba » traducía el hecho de que quien se había ausentado, era el bebé. Y no ausentado en el sentido físico del término, sino de la relación. Es decir que el bebé no comunicaba con ellos, o que ellos no lograban comunicar con él, sin que los padres pudieran mentalizarlo de otro modo, y por ende, expresarlo de manera más clara. Así, la historia de la ausencia, sin ser la causa de los disturbios, tenía un estatuto de verdad, en que traducía un hecho verdadero: alguien estaba ausente… de la comunicación.

Y esto había comenzado sin duda desde los primeros meses de vida, pero la “opacidad” propia del primer año de vida hacía que los padres no lograran percibirlo con certeza. En cambio, más allá de 12-15 meses, la diferencia de desarrollo con respecto a otros niños se volvía mucho más visible, lo que inducía que los padres encontraran en ese momento una “causa” a la perturbación observada.

Por otro lado, la banalización, en estos últimos años, del material video en muchas familias, hizo que se filmen los bebes mientras maman, toman su baño, juegan y ríen con sus padres, como en otros tiempos se tomaban fotos. Esta circunstancia permite actualmente observar directamente el comportamiento del bebé con sus padres durante los primeros meses de la vida, y en todo caso, antes del momento fatídico que las familias recordaban como el que había causado todos los problemas. Y así se puede establecer, efectivamente, el origen mítico de ese momento, ya que la observación directa comprueba, en la mayoría de los casos, que los disturbios existían desde los primeros meses de la vida, a veces desde el nacimiento.

Varios equipos de psicoanalistas en Francia y en Italia, trabajan desde hace ya más de 10 años con los « filmes video espontáneos » realizados por las familias de los niños que luego desarrollaron un síndrome autístico. Esta posibilidad, inédita hace aun pocos años, nos ha procurado informaciones que eran inaccesibles antes. Así, por ejemplo, hemos podido constatar que los padres percibían que su bebe no reaccionaba como ellos esperaban, y así estimulaban excesivamente al niño, o hacían comentarios que permitían al observador comprender que las respuestas del niño los sorprendían y angustiaban: « él no quiere mirar a mamá », o « ¿qué estas mirando? » o lo llaman por su nombre de manera insistente, o lo colocan de manera que él pueda verles, sin por tanto obtener que él los mire.

Esta diferencia entre ver y mirar ha sido muy estudiada por J. Lacan, psicoanalista francés que trabajo mucho sobre el estatuto de la mirada. Marie-Christine Laznik, psicoanalista francesa que trabaja actualmente en Paris, ha elaborado en los años 90, a partir de la diferencia que Lacan propone entre visión y mirada, un signo clínico que es actualmente estudiado en el marco de la investigación PREAUT, que se está haciendo actualmente en Francia y que necesitará 15000 bebes.

La investigación PREAUT: Evaluación de un conjunto coherente de útiles de detección de perturbaciones precoces de la comunicación, que pueden conducir a una perturbación grave del desarrollo del espectro autístico

Doce departamentos franceses participan desde 2006 a la investigación PREAUT, que cuenta actualmente con 9.500 bebés en el banco de datos, para una cohorte final de 15 000. Argentina e Inglaterra, desde 2007, han formado equipos de médicos y terapeutas a los signos PREAUT, y ella va a comenzar en Brasil (6 estados participarían) a partir de octubre del 2009. En 2010 Marruecos y Argelia van a comenzar a participar.

El objetivo principal de la investigación PREAUT es el de validar 3 útiles de detección de las perturbaciones precoces de la comunicación que pueden conducir a una perturbación grave del desarrollo de tipo autístico en el niño de 4, 9, 12 y 24 meses: la escala PREAUT, el QDC (Cuestionario sobre el desarrollo de la comunicación) y el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers).

A los 4 y los 9 meses: La escala PREAUT (M.C.Laznik);

A los 12 meses: el QDC (C.Bursztejn y Col.) ;

A los 24 meses, el CHAT (S.Baron-Cohen y col.)

Las observaciones son hechas por los médicos que reciben en consulta a los bebés desde el nacimiento, en el marco del seguimiento pediátrico habitual.

La hipótesis PREAUT postula que: « habría, en el bebé con riesgo de evolución autística, un fracaso del tercer tiempo del circuito pulsional » (hipótesis de M.C.Laznik).

Esto significa, desde el punto de vista clínico: que el bebé no adquiere, durante el primer año de vida, la capacidad de iniciar la relación de un modo lúdico y jubilatorio, por el « simple placer de comunicar ».

Veamos cómo esto se produce en el bebé que tiene un desarrollo normal: con ocasión de juegos espontáneos entre la mamá y el bebé, frecuentemente ella « saborea » la mano o el pie del bebé manifestando mucho placer compartido:

2009-06-01

Luego el bebé, sin que la madre lo solicite, recomienza el juego para compartir nuevamente el placer que él procura a su madre:

2009-06-02

Cuando esto no sucede espontáneamente así, consideramos que el signo de riesgo aparece en los casos en que un bebé no solicita establecer la relación, ni con su madre ni con otras personas familiares. El aspecto de la actividad del bebé es particularmente importante, porque los filmes familiares nos han mostrado que hasta los bebés que se han vuelto más tarde autistas pueden mirar y responder a veces en situación de «protoconversación»; veamos el caso de Marco, quien mira, sonríe y balbucea en respuesta a la solicitud de sus padres:

2009-06-03

Pero él no se comporta así cuando no lo solicitan; si su madre esta distraída, observemos como él no busca espontáneamente establecer la relación en las situaciones cotidianas:

2009-06-04

A los 12 meses, los médicos observan el QDC, que contiene 6 ítems:

– ¿Es fácil entrar en contacto visual con el niño?

– ¿Es fácil comprender lo que el niño siente, por la expresión de su rostro?

– ¿El niño coge un objeto que se le tiende?

– ¿Sonríe el niño a su madre o a otras personas familiares (« sonrisa-respuesta »)?

– ¿El niño reacciona cuando se le habla? (sonríe, mira, escucha y balbucea)

– ¿Las reacciones posturales del niño le parecieron adaptadas?

Y a los 2 años, los médicos aplican la escala CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), que discrimina, a partir de los 18 meses, 3 ítems específicos de autismo. Esta escala ya fue validada en Inglaterra y la versión francesa será validada en Francia mediante la realización del estudio PREAUT.

Los resultados intermediarios de la investigación PREAUT son actualmente muy estimulantes : los signos precoces de la escala PREAUT, aplicada a los 4 y 9 meses, se muestran muy sensibles a los estados de sufrimiento precoz a los 4 meses, pero parecen más específicos de un riesgo autístico a los 9 meses. El QDC, aplicado a los 12 meses, parece muy correlacionado al signo PREAUT a los 9 meses, y ambos han detectado actualmente ya 2 niños sobre 5 000 (prevalencia actual : 4 a 6 por 10 000) que han sido corroborados por la CHAT.

Si la investigación PREAUT alcanza sus objetivos, podremos esperar que todos los niños, a partir del primer año de vida, puedan ser observados por los médicos y pediatras en sus visitas habituales, con indicadores capaces de anticipar un riesgo de estos disturbios graves del desarrollo, a fin de que las familias puedan ser orientadas rápidamente hacia equipos especializados. Podremos así también esperar una mejor evolución de los niños que sufren de estos problemas de desarrollo.

Graciela Crespin

Graciela Crespin

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